あこがれの自閉っ子ママ

たんたんの脳性マヒが判明したとき、

「この遅れは自閉症のせいじゃなかったんだ」

とホッとしてしまったわたしたち。（大勘違い）　

脳性マヒによる遅れだったら、

リハビリや療育でなんとかなるような気がして。（大勘違い）

さっそく地域の療育教室に通い始めたのだけど、

そこに通うお母さんたちの明るさにびっくり。

とくに自閉症のお母さんたちはネタにあふれていて、

「昨日はパニックで壁に穴があいた」とか、

「トイレを流す手順がちがうと怒られた」とか、

ありえないような話で大爆笑してる。

うわー、めっちゃ楽しそう♪

　

わたしも自閉っ子のママだったら、

あの人たちの輪に入っていけるのにな～なんて、

ひそかにうらやんでいたわたし。

すぐに願いがかなうとも知れずにね・・・(^-^;

その後、とんとん拍子で（笑）輪の中の人となり、

8年たった今も大の仲良しの自閉っ子ママたち。

わが子が自閉症とわかって、

それほど落ち込まずにすんだのは、

最初の刷り込みが良かったからかもしれないな～。

友人たちに感謝！だね。

いつもありがとうございます。
応援が励みになります♪

　↓↓↓

にほんブログ村
　

いちばん病

今でこそ勝負ごとに負けても、

悔し涙をぐっとこらえて「もう１回やろう！」と言えるまぼだけど、

昔は「いちばん病」でたいへんだった。　

ひと足先に目覚めたあーちゃんが、

「先に階段を降りちゃった」というだけで、

泣き崩れていたもんね。

トランプをばらまき、かけっこでふてくされ、

負けてはむくれていたまぼが、

なんとか気持ちを切り替えられるようになったのは、

大人が必死で諭してきたおかげではなく、

「時間薬」だったような気がする。

短時間で利益をあげなきゃいけない競争社会の中で、

子育ては一見、ムダが多くて非合理的。

子どもの頃は、寄り道や遠回りがあんなに楽しかったのにね。

あのときもっとどーんと構えていたら、

まぼも狼まぼにならずにすんだのかな。

・・・なーんて、今だからそう思えるけど、

あんな寄り道や遠回りをしてきたからこそ、

今のわが家があるのだろうなε- (´ー`*)

いつもありがとうございます。
応援が励みになります♪

　↓↓↓

にほんブログ村
　

負の感情

以前参加していた３つ子の会のお仲間から、

「子どものサッカーの試合で近くまで来てるの！」

と電話があった。

実はこの日、たんたん睡眠障害で１時半起床。
（この時間でも起床っていうのかな？）

機嫌も悪くて（わたしも眠くて）家にお招きするのも無理なので、

まぼとあーと３人で、サッカーの見学がてら会場へ。

数年ぶりに顔をあわせた３つ子ちゃんは、

元気いっぱいのサッカー少年に成長していて、

そろいのユニフォームで並んだ姿は、

まばゆいばかりのさわやかさ゜.+:。(*´v｀*)゜.+:。

うーん・・・ちょっぴりココロがチクリ。　

となりの芝生の青さがまぶしい・・・。

羨望や妬みの感情ってイヤだよね～。

でもね、マイナスの感情って極悪ではないんだって。
（ちょいワルくらい？）

ストレス時に出るノルアドレナリンには、

集中力や意欲を増す効果もあるし、

負の感情があるからこそ、

喜びや楽しみをより強く感じられるわけだし。　

あとね、そういう負の感情をためこまずに聞いてもらうだけで、

ストレスホルモンの活動をおさえるセロトニンが分泌されて、

幸福感や自信を増してくれるのだとか。

脳ってすごい！！！

じゃあ、やっぱりここは正直に・・・

チクショー、うらやましいぞーーー(｀◇´*)

ふう・・・セロトニン、出たかな？

負の感情を抱くのはしかたない。

たまにちょこっと吐き出して、

ウチの芝生の青さを見失わないようにしようっと。

最後まで聞いてくれてありがとうございましたm(_ _)m

そして・・・一部お聞き苦しい叫びで失礼しました。

　↓↓↓
　

にほんブログ村

『そのケ』ファミリー

「男の子はだんだん話さなくなる」なんて書いたけど、

まぼは興味のある分野だと饒舌になる。

とくに理数系の話題に目がなく、

化石や恐竜の話になると止まらない。

「ねえお母さん、数の限界ってどこにあると思う？」

「核の残った化石から遺伝子を取り出したら、

恐竜を復元させることも可能だよね？」

な～んてことを延々と語られてもわかりませーん・・・(;;;´Д｀)ゝ

わが家を「そのケ」のあるなしで分類するとこんな感じ。

それぞれそれなりに色つきと思われます（笑）

個性が濃すぎて順風満帆とはいかないけれど、

そんじょそこらの家族に負けないくらいなかよしでーす

にほんブログ村

障害児ママ１年生（６）５歳 END

S園を卒園しそびれて早１年。

なんとなく保育園に入ってしまい、

なんとなくＳ園を離れてしまったたんたんは、

母の心配をよそに先生やお友達にもかわいがられて、

けっこう楽しくやっているみたい。

２年もお世話になっておきながら、

なんとも間の抜けた終わり方になってしまったけれど、

なんだかいかにもわたしとたんたんの人生らしい。

Ｓ園で過ごした貴重な２年間。

たんたんといっしょに砂をシャラシャラして、

たんたんといっしょに床に耳をあてて、

たんたんといっしょに天井を見つめて、

何を見ているんだろう、何を聞いてるんだろう。

たんたんの感じていることを、なんでもいいから知りたかった。

そして知れば知るほど、

たんたんがかわいくてかわいくてしかたなくなった。

こんなことがおもしろいんだ。こんなことが苦手なんだ。

一風変わったたんたんの感じ方を、

おもしろい！と笑えるようになっていた。

自閉症がコミュニケーションの障害と知って、

「この子と一生ココロを通わせることはできないのかも」

なんて泣いていたのがウソみたい。

今までのようにゆっくりゆっくりできるようになることもあれば、

どうしてもできないことも出てくるだろう。

でもいつか、たんたんがわたしよりも大きくなって、

野太い声で「はうー！」と叫ぶことしかできなくても、

きっとココロを通わせることができる。

冷たい視線や大きな壁にぶち当たっても、

「うちの自慢の息子です」って胸を張って言える。

そんな元気をＳ園でたくさんもらった。

これからの長い道のり、きっといろんな山がある。

またいっぱい泣いたり、落ち込んだり、迷ったり、立ち止まったりするんだろうな。

でもその分、やさしさや喜びがいっぱいになるのかもしれないね。

たんたんのお母さんになれて本当によかった！

たんたんがいてくれてとってもシアワセ！

この気持ちだけはずっとずーっと変わらない。

だから安心して、これからもゆっくりゆっくり歩いていこうね。

たんたんがいるから会えた人たち。

こんな気持ちを育んでくれたＳ園。

今まで出会ったすべての人たちに、感謝の気持ちでいっぱいです。

本当にどうもありがとう！

　　　　　　　　　　　　　～平成１５年３月　Ｓ園卒園文集に寄せて～

文集に記したとおり、

たんたんは尻すぼみでＳ園卒園となってしまった。

Ｓ園の先生がタイミングよく保育園に転勤となり、

園長先生の配慮で担任になってくれたことで、

人的環境にも恵まれた。

さらに、黄色い装具をつけたヨロヨロの足取りが、

女の子たちの母性本能をくすぐったのか、

婚約話が出ちゃうほどの人気ぶり。

なんとなくおマヌケなんだけど、

なんとなく助けてもらえるお得な子。

今も昔も青い鳥を呼び込む体質のたんたんです（笑）

大昔の古ーいつたなーい文集を最後まで読んでくださった方、
貴重な時間を割いておつきあいくださりありがとうございましたm(_ _)m

　↓↓↓
　

にほんブログ村

障害児ママ１年生（５）補足

＞初心に帰ってもう少しじっくり、たんたんと向き合ってみようと思う。

たんたん４歳のときに書いたこの一文。
（前回の記事参照）

文集にはさらりと書いたけれど、

この心境に至るまでの葛藤はたいへんなものだった。

もともとＳ園は、３歳までは週３日の母子通園のみで、

３歳から母子通園＋週２日の単独通園、

年中さんから一般の保育園や幼稚園へ・・・というパターンが多かった。　

たんたんの場合、きょうだいが先に保育園に通っていることで、

受け入れ側の認知度が高く、

園長先生もクラスの子も「たんたん、来年から来るの～？」と、

お迎えのたびに声をかけてくれるほど好意的だった。

これはかなりの安心材料。

問題は、たんたんのほうの認知度

誰に似たのか（オマエだよっ←オット談）超マイペースなたんたんは、

気分が乗れば身支度や課題もちんたら（あくまでもちんたら）やるけど、

気分が乗らなきゃ気持ちよーく床に寝そべってニコニコしている子だった。

お名前呼びやお遊戯も、

見ているようで見ていなかったり、見ていないようで見ていたり。

経験豊富な先生が見ても真意をはかりかねるほど、

めちゃくちゃ気まぐれな適当星人

「周りを見れているときのたんたんなら、

保育園でもやっていけるかもしれないと思うんだけど・・・。

見れていないときのたんたんを見てると、

集団に入ったらもっと周りを見なくなっちゃうんじゃないかと心配なのよね。」　

そんな前置きのもと、先生から提案された方法が、

「週３日は保育園で集団生活を学んで、

残り２日はＳ園で少人数ならではのフォローを続けるっていうのはどう？」

というものだった。

それまでなんの疑いもなく、

「年中になったら保育園に行くもの」と思っていたわたしは、

この提案を聞いてうろたえた。

わが子が人一倍マイペースで頼りないことはわかっていたけれど、

２歳からなかよしの友人たちを見送って、

居残り母子（？）になるなんて考えてもみなかった。

でも、冷静に考えてみればそういうこともありえるのだ！

なんで今まで気づかなかったんだろう

何日も何日も眠れないほど悩んだ。

そして、自分が今悩んでいる理由は、

結局親の焦りでしかないんだと気づいた。

これからまだまだ長い人生なのに、

一時の焦りでたんたんの芽をつぶしちゃったら元も子もないもんね。

平行通園を決めたときには「すっきりした～」と思ったけれど、

実際にＳ園を卒園していく親子を送る会では、泣けて泣けて・・・。

だって、２歳の頃からいっしょに過ごしてきた友だち。

障害のこと、親子のこと、夫婦のこと、世間のこと・・・。

人目もはばからず泣いたり、愚痴ったり、

自分のことみたいに喜んだり、大笑いしたり、

たぶん今までの人生の中でも、

いちばん濃い時間を過ごしてきた仲間たち。

大人になってここまでの付き合いってなかなかできないよねえ。

涙涙のお見送りをして、

春からは週３日の保育園と、

週２日のＳ園通いが始まるはずだったたんたんですが・・・

やっぱり一筋縄ではいきませんでした

続きは最後の文集で

最後まで読んでくれてありがとうございます♪
応援していただけると励みになります

　↓↓↓
　

にほんブログ村

障害児ママ１年生（４）４歳

たんたんの視線が急に合いづらくなってきた１歳過ぎ。

何でもいいからたんたんの視線を引き戻したくて、

たんたんの笑顔が見たくて、

暇さえあれば顔をのぞきこんで手遊びばかりしていた頃。

何もかもが不安だった。

なかなか開かない右手。びっこをひくハイハイ。

自閉症？・・・そんなはずない！

３人の中でも表情豊かで、喃語もさかんで、

いちばん味のある子だったんだから。

歩けないせいで少し遅れをとってしまったのかも。

そう思いたかった。

「脳質周囲白質軟化症」と診断されたのは、１歳９ヶ月のとき。

ショックだったけれど、反面、

「自閉症じゃなかったんだ・・・。」とホッとした。（大きな勘違いだったけれど）

まだまだ世間の常識に縛られていた私は、

遅れに気づいてあげられなかった２年間を、

なんとか埋められないかと必死だった。

２歳１ヶ月でＳ園へ。

初めの２ヶ月はたんたんよりも、

ほかのきょうだいを追いかけ回してへとへとだった。

さぼってしまいたい日もあったけれど、

家にいても我の出てきたきょうだいに負けて、

たんたんは後回しになってしまう。

とにかく通わなくては！という強迫観念だけで、

必死に通っていたような気がする。

でも、Ｓ園に通ううちに、

ガチガチだった私の心がどんどんほぐれていった。

つれない（？）子どもたちにも、

常に愛情いっぱいで接してくれる先生方。

お母さんたちの明るくて前向きな姿勢。

素直でおもしろい子どもたち。

ここはそこにいるだけでホッとするような、

あたたかくて優しい場所だった。

「障害」という文字に構えすぎていた自分を反省した。

たんたんの障害をどうにかするのではなくて、

たんたん自身とじっくり向き合ってみたいと思えるようになった。

付き合うにはコツのいる子。

家では他の２人に手をとられてしまう分、

ここでだけはじっくり接してあげたい。

悩んだ挙句、きょうだい２人の保育園入園を決めた。

　.｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡.

１年目のたんたんは、

さすが私の子と妙に納得してしまうくらい、

見事にマイペースを貫いてくれた。

集いも課題も、ニコニコ眺めているだけ。

お帳面もコップかけも、

何から何まで私が手をとってこなしていた。

１日中たんたんに合わせてかがみ、

怒ると床にゴンゴン頭を打ちつけるたんたんを抱えあげ、

私はすっかり腰痛持ちになってしまった。

「ずっとこのままなんだろうか？」とめげそうになりながらも、

たんたんと１対１で向き合える時間がうれしかった。

周りのお母さんたちと、

悩みや失敗を笑って話せるようになったこともありがたかった。

そして２年目。

スローペースのたんたんにも、やっと変化が見え始めた。

くり返しくり返しくどいほどやってきたことが、

少しずつできるようになってきた。

なかでもいちばんうれしかったのは、

家でのお母さんの取りっこに、

たんたんが負けじと参加してくれるようになったこと。

３人がワーツクワーツクまとわりついてくると、

正直うっとうしいときもあったけれど、

やっぱりうれしい気持ちのほうが大きかった。

「手遊びマシン」から「お母さん」に格上げしてもらえた気がした。

.｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡.

この２年間、毎朝通勤ルートをかなり遠回りして、

まぼとあーを保育園に連れて行ってくれた夫。

小さいながらも、保育園で頑張ってくれた２人。

家族みんなの協力がなかったら、

私もたんたんもこんなに成長できなかったかもしれない。

これからの長い人生のなかでの、たかだか２年。

焦りかけていたけれど、

初心に帰ってもう少しじっくり、たんたんと向き合ってみようと思う。（＊補足あり）

のんびりしすぎて損をすることもないだろうし。（あるかな？）

今年もそれなりに大変なことが出てくるだろうけれど、

Ｓ園で充電してひとつずつ乗り越えていけたらいいなと願っている。

　　　　　　　　　　　　　　～平成１５年３月　Ｓ園文集に寄せて～

つたない長文を最後まで読んでくださってありがとうございます。
長すぎるので「補足」は明日以降に・・・m(_ _)m

　↓↓↓
　

にほんブログ村

障害児ママ１年生（３）３歳

「来年の今頃には大荷物を抱えてＳ園に通い始めたことを、

笑って思い出せる余裕ができていたらいいなと思っています。」

私が昨年の文集に書いた、最後の一文です。

あれからちょうど一年がたち、この姿↓

を思い出すと笑えるようになりました。

「時が解決する」というのは本当なんだなあと、

妙に感心してしまいます。

振り返ってみるとドタバタの一年でした。

たんたんのためにと、必死で探して見つけたＳ園。

悩みに悩んで決めた、きょうだい二人の保育園入園。

先生方やお友達との出会いや別れ。

そして一番きつかったのは、

Ｓ園に通うことがなければ、

見て見ぬふりをしていたかもしれない小さな悩みや問題に、

ここでは直面する羽目になったこと。

信頼できる先生方やお母さんたちとの関わりのなかで、

「気づかないふりをしていれば楽だけど、

そのままでは何も変わらない」ことを教えてもらいました。

子どものこと、夫婦のこと、自分のこと・・・。

脳ミソが溶けそうなくらいあれこれ悩んで考えて、

主人との話し合い（けんか？）が急増した時期もあります。

弱気になったり、どんより落ち込んだりしても、

「それでいいじゃん」「大丈夫だよ」と受けとめてもらえる場所があったことで、

ずいぶん救われました。

大のおとながひと言、

「それでいいよ」と言われたくらいでホッとするのだから、

子どもはもっと安心するんだろうな。

ついカリカリしてしまう私ですが、

それこそ少しずつ少しずつ、

子どもたちのありのままを受けとめてあげられるように、

強くなりたいと思います。

Ｓ園の中でも人一倍スローペースなたんたん。

主人に言わせれば、

「このマイペースさはお前そっくり」なんだそうです。

どうせゆっくりいくのなら、

楽しみも人一倍、笑いも人一倍でいけたらいいなと思っています。

その分、辛いことも多いかもしれないけれど、

今までと同様、一年後には笑い話になっていることを期待して、

一対一の貴重な時間を大切に過ごしていきたいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　～平成１４年３月　Ｓ園文集に寄せて～

＊オマケ・・・2001年文集用らくがき・カラーバージョン in 2009 （笑）

生活も感情もいちばん起伏の激しかったときの思い出です。
我ながらよくがんばったなあ・・・なんて(ﾉ∀｀)･ﾟ･｡

↓↓↓
　

にほんブログ村

障害児ママ１年生（２）２歳

Ｓ園に通い始めてまだ数回ですが、

通うたびに先生方や周りの方々の何気ないひと言に励まされ、

やっと落ち着く場所を見つけたような、ホッとした気持ちでいます。

思い起こせばおととしの今頃は、

ＮＩＣＵを退院したばかりの３人を相手に悪戦苦闘の毎日でした。

初めての育児でしたが、

「育児書通りに頑張っていたら身がもたない。」と３ヶ月で脱落。

その後の私の常識破りの数々を、

主人も父母も責めることなく協力してくれたことで、

精神的にずいぶん救われました。　

翌年の同時期は３人とも病気のオンパレードで、

看病するほうも眠れず休めず、親子共々ボロボロでした。

「いつまでこんな生活が続くのか」

「せめて３時間まとめて寝たい」が口ぐせだったというのに、

咽喉元すぎれば、

「あの時って本当に大変だったよね」とのん気に思い出せるのだから、

人間って強くできているんだなあと思います。

２年を経て肉体的な辛さは減ってきた（慣れてきた？）ように思いますが、

今は３人それぞれに十分接してあげられないもどかしさが１番辛いです。

でも、こんなふうに悩んでいることも、

今までと同様１年経てば笑い話になっているのかもしれません。

３つ子を授かって不安だったとき、友人が、

「育てられる人の所に来てくれるんだよ。」と言ってくれました。

たんたんに障害があるとわかったとき、

この言葉を思い出してとても元気づけられました。　

３つ子じゃなかったら、ハンディを知ることがなかったら、

私は理想の育児を子どもたちに押しつけて成長をせかす、

傲慢なお母さんになっていたような気がします。

立ち止まってのんびりするきっかけを与えてくれた子どもたちに、

感謝しなくてはと思いつつ、

３人が「遊んで！」「歌って！」「読んで！」とまとわりついてくると、

「もう、勘弁してー！」と叫んでしまう未熟な母です。

来年の今頃には、大荷物を抱えてＳ園に通い始めたことを、

笑って思い出せる余裕ができていたらいいなと願っています。

これから、どうぞよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　～平成１３年３月　　Ｓ園文集に寄せて～

８年も前の作文を読んでくださってありがとうございます
応援していただけると励みになります

↓↓↓
　

にほんブログ村

障害児ママ１年生（１）はじめに

市の療育教室・Ｓ園に親子で通い始めてすぐの３月、

いきなり作文を書くことになった。

もともとＳ園では年度末の３月になると、

春から幼稚園や保育園に入園する親子の卒園原稿と、

在園の親からの原稿をいっしょに綴じて、

ひとつの文集としてまとめる習慣があった。

たんたんとわたしがＳ園に入ったのが２月だったので、

通い始めてすぐに作文を書くはめになってしまい、

右も左もわからないまま、

ありのままの気持ちを書いて提出した。

今あらためて読み返してみると、

障害告知を受けたばかりの親の、

とってもリアルな生の気持ちがつづられていて、

気恥ずかしいけどおもしろい。

なので、こんな想いでいた時期もあったんだなあと、

ここに記しておくのもいいかな？と、

名前だけＨＮに変えて載せてみようと思います。

平成１２年度版から計４冊。　
あの頃は、「この歳になって文集なんて～」と、
ひいひい言いながら書いていたけど、
今となっては思い出いっぱいの大切な宝物です。
先生方、ありがとうございました　

↓

更新の励みになります♪ 応援していただけるとうれしいです！

　↓↓↓
　

にほんブログ村

その『ケ』があるタイプ

「そのケがある」って、

日本語として合っているのかな？漢字は？

ちょっと調べてみたけどわからなかった　

意味から考えると「その傾向がある」とか、

「その気配がある」みたいな感じ？

いろいろな場面で使われていると思うけれど、

わたしの周りでよく使われているのは、

もっぱら「発達障害のケがあるか」ということ。

自閉症圏の親歴１０年となり、

あらためて冷静に周りを見渡してみると、

なーんだ、あっちにもこっちにもそれっぽい人がいるじゃない？

と感じることがある。　

こだわりが強いとか、収集癖があるとか、匂いや音に敏感とか、

あげ出していったらきりがないくらい。

うちのダンナはそのケがあるとか、

うちのお姉ちゃんはそのケがあるとか、

義父が義母が・・・実父が実母が・・・、

自閉っ子ママ同士で集まるとそんな話ばかり。

もちろん中には自分が♪って人も。

そして自然と「そのケがある人」の感度もあがる。

買い物に行っても、病院に行っても、学校に行っても、

アンテナ、反応しっぱなし（笑）

これだけそのケがある人が多い中で、

「発達障害の人」と「発達障害じゃない人」って、

どこでわけるの？？？

たんたんのように言葉のない子は、

迷わず「発達障害」でいいんだけど（笑）、

パッと見、言葉も知的な遅れもない子は、

障害者とも障害者でないとも言い切れない。

だって、今の医学では、

発達障害の境界も基準もはっきりしていないんだもの。

要はそのときの本人の困り度＝生きにくさのレベルによって、

障碍になる、ならないが決まるのかな？

だとするとその年によって、

場合によってはその月、その日単位で、

「今は障碍って感じるけど、昨日はちがった」という風になるのかしら。

たぶんね、そんなことを言い出したら、

「絶対に何もなくフツーの人」なんていないと思うの。

そもそもフツーってなに？基準ってどこ？

こんなことをウダウダ考えているわたし自身も、

幼少期は空想癖（妄想癖？）が強くて、

空想にかられたままひとり通学路を離れてしまい、

下校途中で１時間も２時間も行方不明になったりしていた。

おかげで近所の捜索隊のお世話になったことが２度ほど

本を読み始めると周りの音が一切入らなくなっちゃうことも有名。

小学校からの親友のTちゃんは、

「じゅんは耳元で叫んでもぜんっぜん反応しなくてさ、

わざとかと思ったけどホントだったんだよね」

と、未だに笑いながらぼやく。＜ごめんね

こうして思い返してみると、

他にも笑える（あ、笑えない？）エピソードはいっぱい。

変わった子だったのかなあ？

そんな意識はまったくないけど・・・。

体が弱かったこともあってわりと大事に育てられてきたことが、

今の楽観的な性格につながったのかもしれない。

それだって、ことあるごとにビシビシ叱られて、

「そんなんじゃダメだ」と言われ続けてきたら、

どうなっていたかわからないと思う。

認めてくれる人に囲まれていれば幸せだけど、

認めてくれない人に囲まれていたら辛い。

気持ちの逃し方がわかっていればラクだけど、

気持ちのやり場がわからなかったら苦しい。

いろんな人がいてあたりまえの世の中だから、
（あたりまえになって欲しいし）

そのケを取り除くのではなく、

それぞれ上手に生かして付き合っていけるといいな。

それが当人にとっても、生きやすくなる糧となりますように。

↓あなたはどのヘン？何色ですか（笑）

読んでくれてありがとうございます
クリックしていただけるととっても励みになります♪

　↓↓↓
　

にほんブログ村

空気は「読む」より「感じる」タイプ

自閉症の特徴のひとつ、コミュニケーションの障害。

人の表情や言葉の意味、周りの空気が読めないと言われるけれど、

たんたんを見ていると「本当？」と疑いたくなるときがある。

たとえばCD操作が大好きなたんたんは、

膨大なコレクションの中から、　

　↓たんたんの憩いの場

オットが仕事でいらいらしていると、

♪のんびりいこ～よ～　　という歌を流したり、

叱られそうな雰囲気を察すると、

♪ごめんな、ごめんな、ごめんなサイです　　という歌を流したり、

とても偶然とは思えない選曲の仕方をする。

だいたい、曲名も書いていないコピーCDの山から、

目的の曲をピピッと選べてしまうってどうなの？

将来は人間オートチェンジャーか？（笑）

たんたんのこういうところ、妙に察しがよくてとても不思議。

研ぎ澄まされた野生の勘？

空気を読むことはできなくても、肌で感じているような。

わたしがちょっぴり落ち込んでいたりするときなんか、

「ん？」という顔をして近づいてきて・・・

　

ちゅー

　 　　ですよ？

もーーー、かわいいのなんのって。

あんな愚痴やこんな悩みも、もう、どうでもよくなっちゃう

「そうだよね、たんたん、お母さんが大好きだもんね～、

いざとなったらみんなで無人島に行って平和に暮らそうね～」

なーんて、すっかり癒されていい気分になっていると、

↓「元気になったのならご飯おくれ」

空気読むの早っΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

ひとこと「ごはん」って言ったほうが絶対にラクだと思うのだけど・・・。

言葉をまったく発さずにここまで意思を伝えられるのって、

ある意味才能かもしれないな～

なんだかすべてにおいて「お見通しさ」って感じのたんたん。

もしかして、すべて承知でしゃべらないとか？

失言が元で失墜するお偉方が多すぎるしね

「しゃべったら損」くらいに思ってたりして・・・

記事更新の励みになります
応援してもらえるととっても喜びます♪

　↓↓↓
　

にほんブログ村

さりげなくいっしょに

近頃、障害児（者）が主人公の小説やドラマが注目されるようになって、

それ自体は閉鎖的だった時代にくらべ、いい傾向なのだと思う。

でもわたしはそういう類のものがちょっと苦手。

なんだか「それ」自体がもう特別な企画というか、

「これが○○（知的とか聴覚とかいろいろ）障害なんですよ～」

というマスコミ的なニオイがして・・・

子どもが小さい頃は情報や知識に貪欲で、

あれこれ読んでみたけれど、

けっきょくウチはウチ流でいいんだし・・・と気づいてからは、　

発達障害に関する本はほとんど読まなくなってしまった。

で、最近は自分の好みでランダムに本を選んでいて、

久々に「この人好きー」とどっぷりはまったのが、

「西の魔女が死んだ」の梨木香歩さん。

誠実なお人柄がにじみ出てくるような文体に惹かれて、

「エンジェル　エンジェル　エンジェル」

「裏庭」

「りかさん」

などなど、片っぱしから読んでいくうちに、

「あれえ？」と気づいたことがひとつ・・・

なんかね、この人の作品、全部が全部じゃないのだけど、

いたってふつうに「障害児（者）」が出てくるの

「裏庭」では知的障害の男の子の死が重要なキーポイントになってるし、

「からくり　からくさ」に出てくるマーガレットは、

（そうは書いてないのだけど）アスペルガーっぽい。
＊これは本当に個人的な見解なので納得いかない方はスルーしてください
　でも、そういう視点で読んでみると面白いと思う♪

かといって、そういう人たちが主人公というわけではなく、

こんな子もいて、あんな人もいて・・・と、

生活の中に自然に混ざっている感じ。

「春になったら苺を摘みに」というエッセイ集では、

ご自身が出会ったアスペルガーの青年との関わりを、

レクチャーするでもなく堅苦しくもなく、

他のエピソードと同じようにさりげなく語っている。

自閉的傾向は健常者の中にも存在するとか、

ここからここまで自閉症、ここからは健常というボーダーではなく、

グラデーションのように考えるべきだとか、　

そうそう、そうなのよーと激しくうなづきたくなることばかり。

自閉症児の親や関係者向けの本には、

こういう記述はいやというほど載っているけど、

一般の人が目にする機会ってほとんどナイ。

だから「それ系」の本じゃないところでこういう記述を見つけると、

それだけでうれしくなっちゃう。

みんな読んだ？読んでくれたよね？ってひとりにんまり。

わたしも相当ヘンかも（笑）

このエッセイのなかで、アスペルガー症候群のジョンが、

人の気持ちを察せずにうっかり無神経なことを言って、

小さな頃から非難されていたことをポツポツと語るシーンがある。

その告白を聞いた梨木さんの返事がまた、とってもイイ

著作権のことがあるから引用できなくて残念だけど、

青年の深い苦悩に対し、　

いっしょにコーヒーは飲めるんだし、いいじゃない？

というような返事をさらりと伝えるの。
　

・・・・・・・じーん・・・(;´Д⊂

原文をちょっとでも載せられないのが悔しい～。

わたしの文才じゃこの方の良さが半分も伝わらないよ　

人と人とが完全に理解しあうことは難しい。

いちばん身近な親子だって夫婦だって友だちだって、完全理解はムリ。

でも、理解できたらいいなと思いながら、いっしょにいることはできる

一緒にコーヒー飲んで、ポツリポツリとしゃべって。

うん、それでじゅうぶん

さあ、理解し合いましょう！

こういう冊子がありますから読んでください！

こんな方法で頼みます！

・・・っていうヨロシク姿勢じゃなくて、

いっしょにお茶でもどうですか？っていう、

さりげないドウゾ姿勢が好きだな～。

本のなかのなにげない描写にあらためて梨木さんの魅力を感じ、

ますます大ファンになってしまったわたしでした。

＋＋＋おまけ＋＋＋

わが家の大事なドウゾ仲間、

保育園からの長ーいおつきあいになるEちゃん。

健常児ママ（ヘンな言い方だけど）のEちゃんは、

特別な知識は持っていないと思うけれど、

ごくごく自然にうちに溶け込んでくれちゃいます。

双方の実家が遠いわが家にとって、

まさに遠くの親戚より近くの他人のEちゃん一家。

ごくごく自然につきあってくれるEちゃんに感謝♪

記事更新の励みになります
応援よろしくお願いします♪
↓

　↓↓↓
　

にほんブログ村

自閉症＝星の子症候群

最近の日本人は（ってわたしもだけど）、

どうしてこんなに名前をつけるセンスがないんだろう？

子どもの名前はさておき、公立の建物なんて、

○○北小学校、○○南小学校・・・と、

安直に方位をくっつけたものばかり。

○○１号、○○２号、○○３号・・・なんてつまらなーい

外国の人が感心するほど、

四季折々の言葉を生み出してきた日本人は、

どこにいっちゃったんだろう？

色ひとつとっても、

紅、薄墨、若草、藍、紺碧、山吹・・・等々、

とてもステキな感性なのになあ。

とりあえず「自閉症」っていう名称、どうにかならないものかしら？

ほとんどの人が、

「自分の殻に閉じこもって他人と関りたがらない人」と思うみたい。

「自ら閉ざす人」と書くのだから、そう感じるのは仕方ないよね。

でも、人なつっこい人もいれば、ひょうきんな人もいるし、

内気な人も、泣き虫な人もいる。

いろんな性格の人がいるという面では、

その辺の人たちと何も変わらないんだけどな。

中国では自閉症のことを、「星の子症候群」というのだとか。

当事者の意見は聞いたことがないからわからないけど、

とってもいい名前だなあと思った。

否定的な感じがしないし、なにより心が前向きになれそう。

そういえば大昔のヨーロッパでは、

ダウン症の子のにこやかで素直な気質は「神様の子」だとされて、

あたたかく受け入れられていたそうだ。

この話を聞いたとき、けっきょく周りの人々の捉え方しだいで、

生まれ持ったモノが「個性」になるか、

「障害」になるかが決まってしまうんだなあと思った。

だとしたら、現在「障害」と名のつくものは、

まわりが「カベ」を作り出しているから、

「障害」になるのかもしれないね？

障碍をもつ我が子を授かるまで、

こんなことを考えたこともなかったわたし。

カベのなかの蛙、大海を知らず・・・情けないな～

　

わたし自身もまだまだ、

取っ払わなきゃいけないカベがいっぱい！

いつも大事なことに気づかせてくれる「星の子症候群」の我が子とともに、

小さなカベをひとつひとつ崩して、

もっといろんなコトを見れる人になりたいな

（追記）2009.4.10

作家の門野晴子さん原作で、

「星の国から孫ふたり」という映画がクランクインしたそうです。

ユニークでかわいい星の子症候群の子どもたちのこと、

日本でもじわじわ広がっていきますように☆

両方クリックしていただけるととっても喜びます♪
いつもあたたかい応援ありがとうございます！

　↓↓↓
　

にほんブログ村

扱いにくい子と呼ばないで②

＋＋＋昨日のつづき＋＋＋

集団でのルールを先に教えてみる?

まぼの不安な想いをまるごと受けとめてみる？

日々悩んでいた両親に変わって、

ひたすら受けとめる道を選んでくれたのは先生方だった。

まぼが泣いても、叫んでも、投げても、噛んでも、
（↑こうしてあらためて書き出してみるとスゴイ子だにゃ～）

まずは理由を聞いて、

理由を言えたらほめてくれて、

謝れたらほめてくれて、

何かにつけてほめてくれて・・・。

たぶんね、「おうちでもっと受止めてあげて」とか、

「もっと話を聞いてあげて」とか、

遠まわしに責められてしまったら、

わたしたちはプレッシャーで凹んでしまったと思う。

先生たちが親子ひっくるめて支えてくれたおかげで、

オットもわたしも前向きに考えることができた。

叱って失敗するより、ほめて失敗したほうがいい

↑あれこれ考えた末に出した結論。

どうすればうまくいくのかまったくわからない状態なら、

うまくいかなかったときに、

思い出として心地良いほうにしよう、と。

それと、正義感あふれる5歳児の中で、

「あー、いけないんだー！」

「ダメだよ！」

「先生、まぼくんが～～～！」

と、毎日が非難の嵐のまぼに、

家でも同じことをする必要はないかなって。

保育園で責められて家でも責められちゃ、

まぼの居場所がないもんね。

ルールを教えることはもちろん大事だけど、

これはじっくり話して言い聞かせることにして、

とにかくほめて自信をつけてあげよう。

と、かんたんに言ってはみたものの、

慣れるまでは違和感ありありで難しかった～

おおかみまぼ状態のときに、

そうそうほめることって見つからないのよね

「お着替えできてえらーい」

「ご飯残さないでえらーい」

「ごめんねできてえらーい」

どれもなんだかぎこちなくて・・・

でも、素直に反応してくれるのが子どもたちで、

「お父さんだってえらーい！」

「お母さんだってすごーい！」

と、大人より上手にほめ返し　　

わが家のほめどころがずれているのは、

たぶんこの頃の名残かも（笑）

まぼなりに思うところがあったのか、

ただ単にそういう時期だったのか、

小学校に入学したとたん、

おおかみまぼはぷっつりと姿を消してしまった。

まぼがいちばん荒れていたとき、

「ぼくのお布団」と心のよりどころにしていたKセンセ。

どんなときもほかほかの場所があれば、

大人も子どもも安心できるよ。

ちょっと休んで肩のチカラが抜ければ、

のんびり気楽に進んでいけるよ。

静かにしめして導いてくれた先生に、

感謝の気持ちでいっぱいです。

細かいエピソードはもっといろいろあるのだけど、

ひとまずこの話はおしまい♪

一日一回、両方クリックしていただけると１０ｐｔずつ増える仕組みです。
お手数おかけしますが記事更新の励みになるので、応援よろしくお願いします。

　↓↓↓
　

にほんブログ村

扱いにくい子と呼ばないで①

今のまぼを見たら誰も信じないと思うけれど、

保育園時代の彼は大荒れだった。

ちょっとたしなめられるとふくれる、投げる。

さらに叩く、噛みつくなんてことも・・・

年中さんになってたんたんが同じ保育園に入園。　

他人への関心が薄いたんたんが、

保育園になじめるかどうかがとても心配だったのに、

「うちの子、たんたんの話ばかりしてるんですよ」

「うちの子にとってもいい経験だから。

たんたんみたいな子といっしょになれて本当にありがたいわ。」

思いがけずお母さんたちにこう言われて、

こちらのほうがうろたえる始末。

言葉もなく、反応も良いとはいえないたんたんなのに・・・。

ありがたいことだよね。本当にうれしい。でも・・・

なんとなく腑に落ちなかった。

それは「健康はお手柄？」と同じ感覚。

だってね、↑あんな言葉をかけてくれるお母さんたちも、

まぼに関してはかなり冷ややかだった。
（といっても、まぼのあの頃の言動を思えばあたりまえ）

保育園のお迎えは針のむしろのようで、

それがストレスで寝込んだこともあったほど

でもね、きっとまぼはもっと辛かったはず。

あとから入ってきたたんたんはいきなり人気者で。

あーちゃんは器用になじんでて。

彼も針のむしろの中で、ひとり必死だったんだろうな。

　

        注：傷つきやすく壊れやすいです
   　        さわるな危険！　
　　　　　

中身はガラスのように繊細なのに、

わが身を守ろうとつねにガルルル状態だったまぼ。

そんな彼が今じゃあ、

しっかりしてる　やさしい　

なーんて枕詞がつく男子ですよ？（笑）

もし、わが子の言動に悩んでいる方がいたら、

たぶん、いっしょに悩んで泣けマス

頼りにはならないかもしれないけど、

ココに仲間がいるってことでちょっぴり安心して、

自分も子どもも責めないで、

ほっとひと息ついてくれるといいな～。

そんな想いをこめて、まぼの変化は次回へ→

更新の励みになるのでよろしくお願いします♪
（１日１回のクリックで１０pt入る仕組みです）

　↓↓↓
　

人の３倍がんばる？！

とある講演会の質疑応答の時間に、

「経験者からのアドバイス」として出された話。

「障害児を育てていて地域になじみたいのなら、

とにかく人の２倍、３倍がんばることです。

地域の役員や係りは率先して引き受けて、

いろいろなところに顔を出して、

こういう子がいるということをどんどんアピールするんです。

ふつうに暮らしていたらダメ。なんでも人の３倍やるつもりで！」

ひゃ～、３倍∑(ﾟ∇ﾟ|||)？！

そりゃたいへん。（ていうか、ムリ）

療育教室に通っていたママたちのなかには、

自助グループを立ち上げたり、

福祉関係の資格をとってみたりと、

わが子の障害をばねにして、

さまざまな活動を始めるパワフルな人がたくさんいる。

一時はその波に乗って（いるようで乗ってなかったけど）、

仕事を始めたこともあったけれど、

体調を崩してあえなくダウン。

そんなへたれなわたしでも、

自治会の役員は来年２回目。

子ども会の役員もフツーにやった。

とりあえず３倍がんばらなくても、

それなりの役や係りはやらざるをえないやれるもの。

地域に顔見知りが増えるのはいいことだけど、

「ふつうに暮らして、なんとなくなじんでるみたいよ。」

たまにはそんな話を聞いてみたいな～と思った講演会でした。

ちなみに、フツーに暮らしていると、

そこそこフツーに顔は売れるような気がします・・・

　　＊たんたん６歳＊
　　網戸にしてあった窓から脱走し、
　　通りすがりの人に抱っこされて戻ってくるの巻

「いつもお散歩中に窓からのぞいているのを見て、

ここのおうちの子かなと覚えていたので」と。
＊その頃のたんたんは、出窓で正座するくせがありました

なんていい人なの（涙）

ふだん地味～に暮らしているわが家だけど、

まわりに親切な人が多すぎて、

なにかと助けてもらうことばかり。

やっぱりこのご恩をお返しするためにも、

１．５倍くらいはがんばるべき？

最後まで読んでくれてありがとうございます
クリックしていただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

第六感は強めです！

初めて妊娠反応が出た１０年前。

病院で双子と言われて実家に報告すると、

その電話に出た妹が、

「双子なんだ？私、お姉ちゃんが３つ子を生んだ夢を見たんだよね。」

とすまして言った。　

その一週間後に病院に行ったら・・・

なんと３つ子だと判明！

これ・・・すごくない？？？

あとね、わたしが中学生のときに読んだ本。

ここに「白痴の娘」という、名前のない登場人物がいたの。

主人公の人生の終盤で出てくるのだけど、

なんだかこの娘の存在が気になって、

主人公とこの娘のかかわりが出てくるところばかり、

何度も読み返してしまった。

白痴という言葉が知恵遅れ（今の知的障害）のことだと、

初めて知ったのもこのとき。

そして「将来、障害児と関わることになるかもしれないなあ」と、

漠然と感じたのもこのとき。

その後もなんとなく、

「神様がくれた赤ん坊」とか「ともだち　ねむの木　そしてわたし」とか、

知的障害児の出てくる本を好んで読んでいた時期があった。

うーん・・・不思議。

でもいちばんすごかったのは２年前のまぼ。

やたらと「お母さん、死なないでね」

「お母さんが死んじゃったらどうしよう」と甘えてきて、

それが何日も何日も続くわけ。

しまいには、

や、やめてー！

なんだかホントに死んじゃうような気がしてくるじゃん

・・・と妙な胸騒ぎがしてきた頃に、

耳下腺に腫瘍があることが判明

こわ～い

ふだんはボーっとしていて鈍いコトこのうえないのに、

たまーにヘンな第六感がはたらくのが、

うちの家系みたいです。

ちなみにオットの家系は超現実主義＆直感勝負です
クリックしていただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

障害は３割増、お礼は５割増♪

先週、たんたんが歯医者デビューをした。

子どもたちが保育園の頃からお世話になっている、

かれこれ６年のおつきあいになる歯医者さんだ。

わたしの検診を終えた後に、

「３番目の子を歯医者に慣れさせたくて・・・」と切り出すと、

先生は意気揚々と話し始めた。

「ボクは市の心身障害者施設の定期健診もやっていてね・・・」

・・・ハイ、実はリサーチ済みです♪（心の声）

「歯は一生物だからね、これだけは早くから慣れさせておくといいよ！

最近治療できるようになった○○くんは、５年前から通ってね・・・」

・・・ハイ、その子のお母さんから聞いてます

先生にとっては突然の申し出だったかもしれないけど、

わたしはずいぶん前からココに白羽の矢を立てていた

大きな虫歯のないうちに、

近所でかかれる病院を見つけておこう！と、

虎視眈々と狙っていたのだ。＜怖～い

受診の初日には、

「初めての場所が苦手なので、

建物に入ることもできないかもしれません」

「入れてもイスに座ることも無理かもしれません」

と、たんたんの障害の程度を３割増に伝えておいた。
（さそり座なので（？）小ズルイ女です）

そのせいか、当日はべそべそ泣きながらも建物に入り、

耳を押さえながらもイスに座り、

寝姿勢はとれなかったけど口をあけたたんたんに、

先生、感激して大絶賛！

俄然やる気になってしまった先生は、

「しばらく週一で通ってみよう！間があくともったいないから。

ボクはこの子を無理強いせずに、

歯石掃除ができるところまで持って行くよ！」

と、目標までたててしまった。

帰りには大褒めしてもらって、

おみやげのスーパーボールももらって、

まんざらでもない様子のたんたん。

美容院デビューもそうだったけど、

障害は３割増に伝えておくと、

「なーんだ、言うほどもないじゃない？」

と寛大に受け止めてもらえるようだ。
注：５割増だと聞いただけで相手が引いてしまう恐れあり（笑）

そして、お礼と賛辞は５割増。

・・・というか、こちらはそんな小細工しなくても、

受け入れてもらえただけで、

自閉っ子ママの心は感謝でいっぱいになるものね～

またひとつ、たんたんの居場所が増えました♪

記事更新の励みになります♪どうぞよろしく・・・

　↓↓↓
　

不思議な盲導犬

「すごい盲導犬がいる」という噂は以前から聞いていた。

養護学校のバス停ではよく話題になるのだけど、

うちのご近所では聞いたことがないから、

この辺が生活範囲なのかな？

ご主人は品の良い初老の男性で、

寄り添う盲導犬はスレンダーな黒ラブ。

一見スマートでほほえましいこのお２人（１人と１匹？）が、

とにかくすごいのだという。

何がどうすごいのかというと・・・

この黒ラブちゃんは、道端で寝そべってしまうことがあるらしい。
（当然、おじいさんはひっぱられる）

この黒ラブちゃんは、道端でう●こしちゃうこともあるらしい。
（盲導犬・・・？）

この黒ラブちゃんは、赤信号で渡ろうとしたこともあるらしい。
（となりにいたおばさんが慌てて止めた）

それは・・・本当に盲導犬？　　

階級によって能力が違うなんてコトはないよねえ？

ふつうのペットにハーネスをつけてるとか？

もしくは引退犬とか？

謎は深まるばかり。

そうしたらなんと今日、何気なく目をやった道路の反対車線に、

ひと目でそれとわかるお２人を発見！

ちょっ・・・

ちょっと黒ラブちゃん、キョロキョロしすぎっ

ていうか、道路の真ん中よ？

危なっかしくてなんとかしてあげたいけど、

交通量の多い道路で車を止めることもできない。

ハラハラしながら赤信号で振り返ってみると、

２人の後ろから来た車は慣れた雰囲気で減速し、

そろそろと慎重に脇を通り越していく。

通り過ぎざまにひと声かけてくれたようで、

おじいさんと黒ラブは、

のんびりのんびり歩道へと軌道修正（笑）

その間、何台もの車が通ったのだけど、

クラクションを鳴らす車は一台もなく、

みんなのろのろとスピードを落としながら、

おじいさんたちの通る道をあけていた。

なんか、あれに似てる。

皇居から引越しするカルガモを見送る光景。

急いでいるはずなのに、なんとなくほのぼの。

交通量が多いとはいえ、ほとんど地元の人が使う道。

みんな２人のことをよく知っていて、

見守り隊になっているのかな。

「ああ、またやってるわ」

「最近見ないね」

「この前見かけたよ」

親しいわけではないけどなんとなく知ってる存在。

たんたんもそんなふうに、

地味～に地域に根ざしていけるといいな。

ちょっと黒ラブちゃんほどスター性はないけど。

ちょっと奇声とかあげちゃうけど。

ま、あくまで目標だから。ね

めざせ、おじいさんと黒ラブ！
あ、でも本物の立派な盲導犬なのかも(^-^;

　↓↓↓
　

知的障害

自分の人間性の未熟さをさらけ出すようで、

とても恥ずかしいのだけれど、

たんたんの脳性マヒを知ったとき、

「あぁ、知的な遅れがなくてよかった」とホッとした。

その頃の私は、誰もが知っているヘレン・ケラーをはじめ、

画家の星野富弘さんや、

「五体不満足」の乙武洋匡さんなど、

様々な方面で活躍している人々を思い浮かべて、

『体のハンディは克服できる』と勝手に解釈した。

知的障害があったらたぶん自立は不可能、

この子の人生お先真っ暗！・・・って。

あぁ、恥ずかしい・・・

療育教室に通うようになり、

様々なハンディを抱えた子どもたちと出会った。

みんなとーーーっても可愛い。

いっしょにいるだけでなぜか心が癒されてしまう、

不思議なパワーを持っている子ばかり。

もちろんその中に我が家のたんたんもいた。

この子たちのこの魅力ってどこからくるんだろう？

知的障害って、そもそもどういうこと？

知的な遅れがあろうとなかろうと、きっとたんたんは気にしない。

楽しいときはニコニコして、嫌なときは怒って、悲しいときは泣く。

肩書きなんか関係なく自分の好きな人の手を引っ張り、

苦手な人には寄りつきもしない。

今までもこれからも、ずっとそうやって生きていくのだろう。

その姿を見ていると「こんな風に生きてみたいなあ。」って、

うらやましくなるほど。

自分の気持ちに素直に生きる。

そんな簡単なことが、ヘンな知能を持っている人間には難しい。

『知能』があるゆえに『障害』を作り出しているのは、

私たちのほうじゃないの？

身内にいれば、クラスメートの中にいれば、

きっとすべての障害は『障害』じゃなくなるんだろうね。

何も怖いことはない、こんなにステキな子はいない・・・と、

自然にわかりあえるから。

その魅力に触れられるから。

将来に不安がないわけではないけれど、

「お先真っ暗」ではないことを、

たんたんの笑顔が教えてくれた。

どんな人間も「あり」で、どんな人生も「あり」。

わたしはまだまだちっぽけな人間だけど、

たんたんに教えられたことを、

少しでもたくさんの人に伝えていけたらいいなと思う。

まずは家族。そして友人。お隣りさん。

いつか世の中のすべての壁がなくなる日がくるといいね。

最後まで読んでくれてありがとうございます
クリックしていただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

きょうだい児のカットウ～後編

悩むときはとことん、落ち込むときもとことんなわたし。

しばらくうじうじぐだぐだしていたけれど、

ふと「これじゃ何も変わらない」と思い立った。

ごめんねだけじゃ何も変わらない。

今ならまだやり直せるかもしれない。

２歳からガマンを重ねてきているのなら、

２歳に戻って甘えさせてあげよう。

うまくいかなかったとしても

何もしないで後悔するよりいいもんね。

最初の爆発から一週間。

昼間は落ち着いているように見えるけど、

夕方頃からひともんちゃく・・・が続いた。

ある晩、大泣き後の落ち着いた頃を見計らって、

２人でアルバムをひらいてみた。

生まれたての３人の小ちゃいこと！

「お母さんね、３人が生まれたときうれしくてうれしくて、

涙が出ちゃったんだよ。

手は足りないかもしれないけど、

その分いっぱいいっぱい抱っこして、

たくさんかわいがってあげようって決めてたんだよ。

なのにこんなにあーちゃんに我慢させちゃったね。

ホントにごめんね・・・。」

話しているうちに涙が止まらなくなってしまった。

「お母さんがごめんねじゃないの～。」

と、あーちゃんまでしゃくりあげて大泣き。

出産前日のはちきれそうなお腹のわたしを見て、

「お母さん、痛そう。かわいそう。」

とまた大泣き。

１週間、毎晩２人で泣き続けた。

「お母さん、だいっきらい！」に始まって、

「お母さん、大好きなの～。」と大泣きして眠りについた。

自分を責めて後悔しはじめたらキリがない。

あーちゃんが今、ＳＯＳを出してくれたことに感謝して、

今までの思いをぜんぶ受け止めてあげよう。

そう心に決めてから約１年。

６歳のお誕生日を過ぎたあたりから、

あーちゃんのいちゃもんはみるみる落ち着いてきた。

２年生に進級してからは、自ら「どうしても」とねだって、

ひとりで絵画教室にも通い始めた。＜これ、スゴイ進歩！

そして「休み時間に作ってきたの～」と、

うれしそうに持って帰ってきたおみやげが↓

家族５人の指人形。

じーん・・・(ノд・。)

母の愛情はたーっぷり３人分あるのだけど、

たまにうまく注げなくて失敗しちゃう。

でも、あきらめずに心を込めていれば、

いつか根っこまで届くかな？

４年生になった今では、

「あのとき、お母さんとアルバム見たよね。

わたしってば、すっごい暴れてたよね～」とけらけら笑い、

あっけらかんとしている娘。

おい！と突っ込みをいれたくなるけど、

内心ホッとしているわたしがいる

応援していただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

きょうだい児のカットウ～前編

あーちゃんが爆発したのは、

５歳のお誕生日を迎えてすぐの大晦日。

母から片時も離れなくなった。

買い物、お風呂、寝かしつけ等々、

何から何までお母さんじゃなきゃだめ。

お父さんと遊んでいても、母の数分の外出が許せない。

大好きな祖父母の家にも泊まりにいけない。

中でもいちばんすごかったのは、母への絡みっぷり！

鬱積した感情をぶつけるために、

何かといちゃもんをつけてくるのだ。

たとえば絵本をお尻の下に敷き、「ねえ、絵本読んで」

返答につまっていると、「ねえ、読んでよ」

「うん、お母さんも読んであげたいんだ。その絵本くれる？」

「だから読んでったら！」

・・・・・

「読・ん・で！！」

・・・・・

「うわ～ん、お母さんが読んでくれな～い！！

イジワルだぁ！！！」。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

そんなこんなで抱っこをすればおろせと泣き、

おろせば抱っこしてと泣く。

「お母さんなんか嫌いだもん。来ないでね！」と叫んだかと思えば、

「お母さんが来てくれな～い。」と泣く。

最初にこの状態になったとき、しまった！と思った。

以前からサインはあった。

気がかりだったから保育園を休ませて、

母子１対１の時間をもうけたりしていた。

でもそれさえも、あーちゃんの聞き分けのよさに甘えていた。

「このくらいでいいよね。」と、こちらの都合に合わせていた。

ここまで娘の気持ちを追い詰めてしまったことが情けなくて、

私のほうがわんわん泣いてしまった。

たんたんの療育教室に通うため、

２歳のときに急遽保育園に預けられた2人。

帰宅後は埋め合わせるように２人との時間を作ったりもしたけれど、

それはたぶん本当に『埋め合わせ』でしかなかったのだと思う。

そういえば、赤ちゃんの頃からスキンシップ好きの甘えん坊だった。

絵本片手に大人の膝にすとんとおさまるのが大好きで。

それなのにいつの頃からか、

甘えん坊からしっかり者にされてしまって。

抜けまくりの母に似ず、なんでもよく気がつくあーちゃん。

兄弟の世話まで焼いてしまうあーちゃん。

甘えられないから甘え下手にさせてしまったんだ

いろいろなことを思い出しては涙し、

自分を責めて落ち込む日々が続いた。

あのときは母子ともにしんどかったけど、

とことん落ち込んだあとは浮上するのみ変化の兆しは次回へ♪

最後まで読んでくれてありがとうございます
クリックしていただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

健康はお手柄？

３つ子を連れて外出すると、知らない人からよく声をかけられた。

「かわいいわね。」「よくがんばってるわ。」

３つ子育児奮闘中の新米ママには、

こんな言葉が何よりのご褒美♪

でも、残念ながらいつもこんな好意的な発言ばかりではない。

下手をすると、

「薬でできたの？」（余計なおせわ）

「うわ、信じられない！」（ホントだもん）

なんてずけずけ言われることもしばしばだった。

でもいちばん心に引っかかったのは、

「３人も健康に生んでお手柄ね！」というセリフ。

これは意外とよく耳にした。

じつはわたしの母も口にしたことがあるくらい。

たぶん、この少子化の時代にえらいわねという、

賞賛の意味もこめてくださっているのだと思うけれど、

わたしはどうも素直に喜べなかった。

健康ってそんなにお手柄？

じゃあ、もしも障害があったらお手柄じゃないの？

そのころはわが子に障害があるなんて思いもよらなかったけれど、

「お手柄ね」と声をかけられるたびに考えてしまった。

健康に生まれたことは私の手柄じゃないし、

万が一健康じゃなくても、それは「失敗」じゃないよねえ？

なんか変。

なんかおかしい。

１年後、そのことについてもっともっと深く考え込むようになろうとは、

想像もしていなかったけどね

どの子も大切な授かりモノです
クリックしていただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

自閉疑惑記念日！

８年前のこの日、まぼとあーちゃんをばあばに預けて、

「発達に遅れのある子の座談会」に参加したらしい。（←記憶なし）　

妹にプレゼントしてもらった５年日記には、

なんと、「たんたんが自閉気味に見えて心配」との記述が！
（この座談会で他の子にまったく興味を示さなかった様子←記憶なし）

へえ、わたしったら意外と早くから勘付いていたのねえ！（笑）

たしかその３ヶ月前に脳質周囲白質軟化症と診断されて、

「なあんだ、この子の遅れは脳性マヒのせいだったのね、

この程度の遅れならきっといつか追いつくわ。」

というたいへんな勘違い期待をしていた時期だ。

なんて未熟なお母さんだったんでしょ。（あ、今も未熟だ）

昔の日記はなつかしい反面、

もどかしかったり恥ずかしかったりするけれど、

こうして読み返してみるのも悪くないね。

紆余曲折あっても、ゆるやかにゆるやか～に、

家族のシアワセ度は増しているとわかるから。　

う●ち事件で凹んだり、

たんたんの夜勤（本日は午前２時起床の働き者）に参ったり、

毎日いろいろあるけれど、

なんとかなりそうな気分にさせてくれる。

・・・ってことは、今の悩みや辛いことも、

未来のわたしを元気づけてくれるネタなのかも？！

最後まで読んでくれてありがとうございます
クリックしていただけると励みになります♪

　↓↓↓
　

うちのゆるキャラ

「ゆるキャラ」

「ゆるキャラ」とは、

ニュースでも話題になったひこにゃんやせんとくんなど、

地方自治体のＰＲ活動のために創り出される、

ゆるーいマスコットキャラクターのこと。

最近とくに盛んなようだけれど、

わが家では１０年も前から人気沸騰中ですよ？

てれーんと伸ばした両足。ギュッと握ったままの右手。

左手をブンブン振り上げて、

片手だけでほふく前進する独特のスタイル。

そのユーモラスで愛くるしい姿は、

あざらしの赤ちゃんそっくりだった。

あのギッコンバッタンなハイハイこそが、

右麻痺の兆候だったのだけど・・・。

わからなかったなあ、かわいらしすぎて(≧ｍ≦）

で、ついたあだ名が「○○←ココに次男の本名たんたん」。

あのゆるーい和み系の赤ちゃんが、

２年後にはおでこゴンゴンして泣き叫ぶようになるのだけど、

わが家での人気はいまだ衰えず(*ﾟｰﾟ*)

進化するゆるキャラ「たんたん」、

脳性マヒ＆自閉っ子ＰＲにひと役買えないかしら？（笑）

のんびり楽しく継続してます！
押してもらえると励みになります♪

　↓↓↓
　

物は考えよう

あけましておめでとうございます。

年末の更新は出来ずじまいでごめんなさい

幸先危うい雰囲気ですが、

めげずにのんびりがんばって行きたいと思います。

さて、赤ちゃんのパンダすわり。

赤ちゃんフェチのわたしは、この姿勢がたまらなく好き

でも、次男はなかなかこの座り方ができなくて、

もっぱら正座だった。

これがかわいいのなんのって。

１歳児とは思えないこの姿、親の目を通してみると・・・

もう、こうとしか見えない゜.+:。(*´v｀*)゜.+:。　

しかし！！！

こんなにかわいくて天才的な仕草の数々も、

専門家の目を通してみれば・・・

こうとしか見えない（;´▽｀A``

見る人がちがうとこうも見方がちがうのねえ。

次男に障碍があるとわかったときは、

「なんでもっと早く気づいてあげられなかったんだろう」と、

自分を責めて落ち込んだりもしたけれど、

「物は考えよう」とはよく言ったもので、

さっきの絵を逆から見てみれば、

専門家の見解も親バカの目にはかなわない(^-^;

障碍があってもなくても、

わが家はな～んにも変わらない

もちろん、専門家の手助けが必要なこともあるけれど、

専門的な知識に偏りすぎて、

『親』じゃなくなっちゃうのは怖いなあと感じる今日この頃なのです。

最後まで読んでくれてありがとうございます
応援クリックしてもらえると励みになります

　↓↓↓
　

夜泣きと夜笑い

振り返ってみていちばんしんどかったのは、

とにかく寝てくれなかったこと！

　

新米ママの「眠れない」悩みはよく聞くけれど、

多胎児ママの「眠れない」は修行僧の荒行並みだ。

１日中ミルク→オムツ→ねんね抱っこをくりかえし、

今が朝だか夜だかわかったもんじゃない。

でもその辛さは戦友のような３つ子ママたちと愚痴りあい、

分かちあうことができた。

「仲間がいる！」と思うだけで、

人間ってけっこうがんばれるモノ。

ところがそのうち、わが家だけが大変さを増していった。　

長男の激しい夜泣き。次男の変な夜笑い。

真っ暗闇でげらげら笑う姿は、夜泣きよりも異様だった。

さすがに不安になって何度か病院で相談もしたけれど、

返ってくる答えはいつも同じ。

「何か楽しい夢でも見てるんでしょう」

はあ？楽しい夢？

１歳児が腹抱えて笑い転げているのが、楽しい夢

じゃあ昼は？昼のこれはどういうこと？

　昼間もこんななんですけど？
（真昼間でもなんとなく怖い・・・）

発達障碍の範疇にある子どもに、

睡眠障害を抱えているケースが多いことを、

療育教室に通うようになって初めて知った。

天井や壁の模様、ガードレールなど、

ふつうの子どもがそれほど興味を持たないものに、

楽しみ（？）を見出したりすることも。

もっと早くわかっていたら、

寝不足の体にムチ打って、

必死に公園に連れ出したりしなかったのに～

最近では、次男の夜勤（笑）も週に２日ほど。

こうして少しずつ、わが家も落ち着いていくのかな。

・・・そう思いたい

読んでくれてありがとうございます
クリックしていただけると励みになります

　↓↓↓