耳ふさぎ

先週末、あーちゃんがオットに、

算数の宿題を見てもらっていたときのこと。

「あとは１人でやれそう」と言うので、オットが去って数分後。

ふとあーちゃんのほうを見ると、

何やら難しい顔をして、耳に手を当てている。

もしや耳ふさぎ？あなたも？

「どうしたの？耳でも痛いの？」とあわてて聞いたら、

「ううん、お父さんに教えてもらったことが出ちゃいそうだから。」

・・・って・・・出ちゃうんだ・・・がっくり

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障害児ママ１年生（６）５歳 END

S園を卒園しそびれて早１年。

なんとなく保育園に入ってしまい、

なんとなくＳ園を離れてしまったたんたんは、

母の心配をよそに先生やお友達にもかわいがられて、

けっこう楽しくやっているみたい。

２年もお世話になっておきながら、

なんとも間の抜けた終わり方になってしまったけれど、

なんだかいかにもわたしとたんたんの人生らしい。

Ｓ園で過ごした貴重な２年間。

たんたんといっしょに砂をシャラシャラして、

たんたんといっしょに床に耳をあてて、

たんたんといっしょに天井を見つめて、

何を見ているんだろう、何を聞いてるんだろう。

たんたんの感じていることを、なんでもいいから知りたかった。

そして知れば知るほど、

たんたんがかわいくてかわいくてしかたなくなった。

こんなことがおもしろいんだ。こんなことが苦手なんだ。

一風変わったたんたんの感じ方を、

おもしろい！と笑えるようになっていた。

自閉症がコミュニケーションの障害と知って、

「この子と一生ココロを通わせることはできないのかも」

なんて泣いていたのがウソみたい。

今までのようにゆっくりゆっくりできるようになることもあれば、

どうしてもできないことも出てくるだろう。

でもいつか、たんたんがわたしよりも大きくなって、

野太い声で「はうー！」と叫ぶことしかできなくても、

きっとココロを通わせることができる。

冷たい視線や大きな壁にぶち当たっても、

「うちの自慢の息子です」って胸を張って言える。

そんな元気をＳ園でたくさんもらった。

これからの長い道のり、きっといろんな山がある。

またいっぱい泣いたり、落ち込んだり、迷ったり、立ち止まったりするんだろうな。

でもその分、やさしさや喜びがいっぱいになるのかもしれないね。

たんたんのお母さんになれて本当によかった！

たんたんがいてくれてとってもシアワセ！

この気持ちだけはずっとずーっと変わらない。

だから安心して、これからもゆっくりゆっくり歩いていこうね。

たんたんがいるから会えた人たち。

こんな気持ちを育んでくれたＳ園。

今まで出会ったすべての人たちに、感謝の気持ちでいっぱいです。

本当にどうもありがとう！

　　　　　　　　　　　　　～平成１５年３月　Ｓ園卒園文集に寄せて～

文集に記したとおり、

たんたんは尻すぼみでＳ園卒園となってしまった。

Ｓ園の先生がタイミングよく保育園に転勤となり、

園長先生の配慮で担任になってくれたことで、

人的環境にも恵まれた。

さらに、黄色い装具をつけたヨロヨロの足取りが、

女の子たちの母性本能をくすぐったのか、

婚約話が出ちゃうほどの人気ぶり。

なんとなくおマヌケなんだけど、

なんとなく助けてもらえるお得な子。

今も昔も青い鳥を呼び込む体質のたんたんです（笑）

大昔の古ーいつたなーい文集を最後まで読んでくださった方、
貴重な時間を割いておつきあいくださりありがとうございましたm(_ _)m

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障害児ママ１年生（５）補足

＞初心に帰ってもう少しじっくり、たんたんと向き合ってみようと思う。

たんたん４歳のときに書いたこの一文。
（前回の記事参照）

文集にはさらりと書いたけれど、

この心境に至るまでの葛藤はたいへんなものだった。

もともとＳ園は、３歳までは週３日の母子通園のみで、

３歳から母子通園＋週２日の単独通園、

年中さんから一般の保育園や幼稚園へ・・・というパターンが多かった。　

たんたんの場合、きょうだいが先に保育園に通っていることで、

受け入れ側の認知度が高く、

園長先生もクラスの子も「たんたん、来年から来るの～？」と、

お迎えのたびに声をかけてくれるほど好意的だった。

これはかなりの安心材料。

問題は、たんたんのほうの認知度

誰に似たのか（オマエだよっ←オット談）超マイペースなたんたんは、

気分が乗れば身支度や課題もちんたら（あくまでもちんたら）やるけど、

気分が乗らなきゃ気持ちよーく床に寝そべってニコニコしている子だった。

お名前呼びやお遊戯も、

見ているようで見ていなかったり、見ていないようで見ていたり。

経験豊富な先生が見ても真意をはかりかねるほど、

めちゃくちゃ気まぐれな適当星人

「周りを見れているときのたんたんなら、

保育園でもやっていけるかもしれないと思うんだけど・・・。

見れていないときのたんたんを見てると、

集団に入ったらもっと周りを見なくなっちゃうんじゃないかと心配なのよね。」　

そんな前置きのもと、先生から提案された方法が、

「週３日は保育園で集団生活を学んで、

残り２日はＳ園で少人数ならではのフォローを続けるっていうのはどう？」

というものだった。

それまでなんの疑いもなく、

「年中になったら保育園に行くもの」と思っていたわたしは、

この提案を聞いてうろたえた。

わが子が人一倍マイペースで頼りないことはわかっていたけれど、

２歳からなかよしの友人たちを見送って、

居残り母子（？）になるなんて考えてもみなかった。

でも、冷静に考えてみればそういうこともありえるのだ！

なんで今まで気づかなかったんだろう

何日も何日も眠れないほど悩んだ。

そして、自分が今悩んでいる理由は、

結局親の焦りでしかないんだと気づいた。

これからまだまだ長い人生なのに、

一時の焦りでたんたんの芽をつぶしちゃったら元も子もないもんね。

平行通園を決めたときには「すっきりした～」と思ったけれど、

実際にＳ園を卒園していく親子を送る会では、泣けて泣けて・・・。

だって、２歳の頃からいっしょに過ごしてきた友だち。

障害のこと、親子のこと、夫婦のこと、世間のこと・・・。

人目もはばからず泣いたり、愚痴ったり、

自分のことみたいに喜んだり、大笑いしたり、

たぶん今までの人生の中でも、

いちばん濃い時間を過ごしてきた仲間たち。

大人になってここまでの付き合いってなかなかできないよねえ。

涙涙のお見送りをして、

春からは週３日の保育園と、

週２日のＳ園通いが始まるはずだったたんたんですが・・・

やっぱり一筋縄ではいきませんでした

続きは最後の文集で

最後まで読んでくれてありがとうございます♪
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障害児ママ１年生（４）４歳

たんたんの視線が急に合いづらくなってきた１歳過ぎ。

何でもいいからたんたんの視線を引き戻したくて、

たんたんの笑顔が見たくて、

暇さえあれば顔をのぞきこんで手遊びばかりしていた頃。

何もかもが不安だった。

なかなか開かない右手。びっこをひくハイハイ。

自閉症？・・・そんなはずない！

３人の中でも表情豊かで、喃語もさかんで、

いちばん味のある子だったんだから。

歩けないせいで少し遅れをとってしまったのかも。

そう思いたかった。

「脳質周囲白質軟化症」と診断されたのは、１歳９ヶ月のとき。

ショックだったけれど、反面、

「自閉症じゃなかったんだ・・・。」とホッとした。（大きな勘違いだったけれど）

まだまだ世間の常識に縛られていた私は、

遅れに気づいてあげられなかった２年間を、

なんとか埋められないかと必死だった。

２歳１ヶ月でＳ園へ。

初めの２ヶ月はたんたんよりも、

ほかのきょうだいを追いかけ回してへとへとだった。

さぼってしまいたい日もあったけれど、

家にいても我の出てきたきょうだいに負けて、

たんたんは後回しになってしまう。

とにかく通わなくては！という強迫観念だけで、

必死に通っていたような気がする。

でも、Ｓ園に通ううちに、

ガチガチだった私の心がどんどんほぐれていった。

つれない（？）子どもたちにも、

常に愛情いっぱいで接してくれる先生方。

お母さんたちの明るくて前向きな姿勢。

素直でおもしろい子どもたち。

ここはそこにいるだけでホッとするような、

あたたかくて優しい場所だった。

「障害」という文字に構えすぎていた自分を反省した。

たんたんの障害をどうにかするのではなくて、

たんたん自身とじっくり向き合ってみたいと思えるようになった。

付き合うにはコツのいる子。

家では他の２人に手をとられてしまう分、

ここでだけはじっくり接してあげたい。

悩んだ挙句、きょうだい２人の保育園入園を決めた。

　.｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡..｡.:**:.｡.

１年目のたんたんは、

さすが私の子と妙に納得してしまうくらい、

見事にマイペースを貫いてくれた。

集いも課題も、ニコニコ眺めているだけ。

お帳面もコップかけも、

何から何まで私が手をとってこなしていた。

１日中たんたんに合わせてかがみ、

怒ると床にゴンゴン頭を打ちつけるたんたんを抱えあげ、

私はすっかり腰痛持ちになってしまった。

「ずっとこのままなんだろうか？」とめげそうになりながらも、

たんたんと１対１で向き合える時間がうれしかった。

周りのお母さんたちと、

悩みや失敗を笑って話せるようになったこともありがたかった。

そして２年目。

スローペースのたんたんにも、やっと変化が見え始めた。

くり返しくり返しくどいほどやってきたことが、

少しずつできるようになってきた。

なかでもいちばんうれしかったのは、

家でのお母さんの取りっこに、

たんたんが負けじと参加してくれるようになったこと。

３人がワーツクワーツクまとわりついてくると、

正直うっとうしいときもあったけれど、

やっぱりうれしい気持ちのほうが大きかった。

「手遊びマシン」から「お母さん」に格上げしてもらえた気がした。

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この２年間、毎朝通勤ルートをかなり遠回りして、

まぼとあーを保育園に連れて行ってくれた夫。

小さいながらも、保育園で頑張ってくれた２人。

家族みんなの協力がなかったら、

私もたんたんもこんなに成長できなかったかもしれない。

これからの長い人生のなかでの、たかだか２年。

焦りかけていたけれど、

初心に帰ってもう少しじっくり、たんたんと向き合ってみようと思う。（＊補足あり）

のんびりしすぎて損をすることもないだろうし。（あるかな？）

今年もそれなりに大変なことが出てくるだろうけれど、

Ｓ園で充電してひとつずつ乗り越えていけたらいいなと願っている。

　　　　　　　　　　　　　　～平成１５年３月　Ｓ園文集に寄せて～

つたない長文を最後まで読んでくださってありがとうございます。
長すぎるので「補足」は明日以降に・・・m(_ _)m

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しあわせな朝

たんたんをバス停に送って帰ってきたら、朝ごはんができていた∑(ﾟ∇ﾟ)

今日は市内の小中学校が卒業式で、４年生以下はお休み。

たんたんだけ登校なので、

先におにぎりを食べさせて出かけたのだけど、

バス停までの送迎往復４０分の間に、

まぼがマーチの散歩をすませ、

あーが朝ごはんを作ってくれていた。

わが家にもこんな日がくるなんて・・・

８年前の文集を読み返している今、

先が見えなくてどんより悩んでばかりいたあの頃のことを思うと、

なんだか信じられない幸せ。

まあ、今も悩みや落ち込みとは切っても切れない仲だけど

BUT こんなご褒美があるから母さんはがんばれるっ

しあわせ朝ごはん、おいしかったよ～。

まぼもあーちゃんもありがとう

「ふつう」とはいえない子育てだけど、
「ふつう」以上の喜びがいっぱい・・・かも

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障害児ママ１年生（３）３歳

「来年の今頃には大荷物を抱えてＳ園に通い始めたことを、

笑って思い出せる余裕ができていたらいいなと思っています。」

私が昨年の文集に書いた、最後の一文です。

あれからちょうど一年がたち、この姿↓

を思い出すと笑えるようになりました。

「時が解決する」というのは本当なんだなあと、

妙に感心してしまいます。

振り返ってみるとドタバタの一年でした。

たんたんのためにと、必死で探して見つけたＳ園。

悩みに悩んで決めた、きょうだい二人の保育園入園。

先生方やお友達との出会いや別れ。

そして一番きつかったのは、

Ｓ園に通うことがなければ、

見て見ぬふりをしていたかもしれない小さな悩みや問題に、

ここでは直面する羽目になったこと。

信頼できる先生方やお母さんたちとの関わりのなかで、

「気づかないふりをしていれば楽だけど、

そのままでは何も変わらない」ことを教えてもらいました。

子どものこと、夫婦のこと、自分のこと・・・。

脳ミソが溶けそうなくらいあれこれ悩んで考えて、

主人との話し合い（けんか？）が急増した時期もあります。

弱気になったり、どんより落ち込んだりしても、

「それでいいじゃん」「大丈夫だよ」と受けとめてもらえる場所があったことで、

ずいぶん救われました。

大のおとながひと言、

「それでいいよ」と言われたくらいでホッとするのだから、

子どもはもっと安心するんだろうな。

ついカリカリしてしまう私ですが、

それこそ少しずつ少しずつ、

子どもたちのありのままを受けとめてあげられるように、

強くなりたいと思います。

Ｓ園の中でも人一倍スローペースなたんたん。

主人に言わせれば、

「このマイペースさはお前そっくり」なんだそうです。

どうせゆっくりいくのなら、

楽しみも人一倍、笑いも人一倍でいけたらいいなと思っています。

その分、辛いことも多いかもしれないけれど、

今までと同様、一年後には笑い話になっていることを期待して、

一対一の貴重な時間を大切に過ごしていきたいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　～平成１４年３月　Ｓ園文集に寄せて～

＊オマケ・・・2001年文集用らくがき・カラーバージョン in 2009 （笑）

生活も感情もいちばん起伏の激しかったときの思い出です。
我ながらよくがんばったなあ・・・なんて(ﾉ∀｀)･ﾟ･｡

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障害児ママ１年生（２）２歳

Ｓ園に通い始めてまだ数回ですが、

通うたびに先生方や周りの方々の何気ないひと言に励まされ、

やっと落ち着く場所を見つけたような、ホッとした気持ちでいます。

思い起こせばおととしの今頃は、

ＮＩＣＵを退院したばかりの３人を相手に悪戦苦闘の毎日でした。

初めての育児でしたが、

「育児書通りに頑張っていたら身がもたない。」と３ヶ月で脱落。

その後の私の常識破りの数々を、

主人も父母も責めることなく協力してくれたことで、

精神的にずいぶん救われました。　

翌年の同時期は３人とも病気のオンパレードで、

看病するほうも眠れず休めず、親子共々ボロボロでした。

「いつまでこんな生活が続くのか」

「せめて３時間まとめて寝たい」が口ぐせだったというのに、

咽喉元すぎれば、

「あの時って本当に大変だったよね」とのん気に思い出せるのだから、

人間って強くできているんだなあと思います。

２年を経て肉体的な辛さは減ってきた（慣れてきた？）ように思いますが、

今は３人それぞれに十分接してあげられないもどかしさが１番辛いです。

でも、こんなふうに悩んでいることも、

今までと同様１年経てば笑い話になっているのかもしれません。

３つ子を授かって不安だったとき、友人が、

「育てられる人の所に来てくれるんだよ。」と言ってくれました。

たんたんに障害があるとわかったとき、

この言葉を思い出してとても元気づけられました。　

３つ子じゃなかったら、ハンディを知ることがなかったら、

私は理想の育児を子どもたちに押しつけて成長をせかす、

傲慢なお母さんになっていたような気がします。

立ち止まってのんびりするきっかけを与えてくれた子どもたちに、

感謝しなくてはと思いつつ、

３人が「遊んで！」「歌って！」「読んで！」とまとわりついてくると、

「もう、勘弁してー！」と叫んでしまう未熟な母です。

来年の今頃には、大荷物を抱えてＳ園に通い始めたことを、

笑って思い出せる余裕ができていたらいいなと願っています。

これから、どうぞよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　～平成１３年３月　　Ｓ園文集に寄せて～

８年も前の作文を読んでくださってありがとうございます
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障害児ママ１年生（１）はじめに

市の療育教室・Ｓ園に親子で通い始めてすぐの３月、

いきなり作文を書くことになった。

もともとＳ園では年度末の３月になると、

春から幼稚園や保育園に入園する親子の卒園原稿と、

在園の親からの原稿をいっしょに綴じて、

ひとつの文集としてまとめる習慣があった。

たんたんとわたしがＳ園に入ったのが２月だったので、

通い始めてすぐに作文を書くはめになってしまい、

右も左もわからないまま、

ありのままの気持ちを書いて提出した。

今あらためて読み返してみると、

障害告知を受けたばかりの親の、

とってもリアルな生の気持ちがつづられていて、

気恥ずかしいけどおもしろい。

なので、こんな想いでいた時期もあったんだなあと、

ここに記しておくのもいいかな？と、

名前だけＨＮに変えて載せてみようと思います。

平成１２年度版から計４冊。　
あの頃は、「この歳になって文集なんて～」と、
ひいひい言いながら書いていたけど、
今となっては思い出いっぱいの大切な宝物です。
先生方、ありがとうございました　

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大井川ＳＬ

先週ネット検索していて、たまたま見つけてしまったコレ。

コレなら夏まで待つより今でしょう！と、

週末の予約状況を見たらもちろん満席・・・　

しかたないと一度はあきらめたとたん、例の幽霊先生事件が。

・・・もしかしてこれは

「気兼ねなく行っておいで」という、

神さまからのメッセージに違いない

・・・ということで（笑）、すっかり都合のいい解釈をしたわたしは、

正々堂々と金曜日の予約を取ることにした。

ふと、「いい機会だからどうかな？」とＥちゃんに声をかけてみたら、

ふたつ返事で「行く行く！」とのこと。（さすが、長いつきあい）

まぼ、イキイキ

家族で行くのもいいけれど、

友だちといっしょだと何倍も楽しいんだよね。

（おばさんジャマ・・・ってわたしだし）

あーちゃんとＳちゃんに手をつないでもらって、

たんたんもうれしそう

予約してから知ったのだけど、自宅からＳＬの乗車駅まで車で２時間

さらに、ＳＬ乗車は片道だけでも１時間半。

そして、復路のＳＬ発車までは２時間の待ち時間があり、

子どもたち（とくにたんたん）の間が持つかなあと心配だった。

でも、比較的空いている平日だったことと、

興味のかたまりのようなまぼがＳＬに張り付いていたため、

終点では機関士さんの好意で運転席に入れてもらえたり、

「音戯の里」は半貸しきり状態でのびのびできたりと良いことづくめ。

みんな学校休んだとは思えないイキイキぶり（笑）

幽霊先生の存在が、間接的に今回の旅を導いてくれたのかも？

そんな気分で感謝したくなっちゃうくらい、

楽しいリフレッシュＤａｙでした～

さあ、明日から平常運転でがんばろう。

読んでくれてありがとうございます。
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幽霊先生

まぼとあーは今年ははじめて同じクラスになって、

親としても安心だわと喜んでいたら、

大きな声じゃ言えないけれど・・・担任がハズレだった・・・

同じクラスなだけにショックも２倍

学校に理不尽な要求ばかりする親を、

モンスターペアレントというみたいだけど、

モンスターティーチャーもいるんじゃないの？ってくらい、

心ない発言が多くてクラスも荒れているらしい。

モンスターというより幽霊先生だよ。

実態（中身）がないのにそこにいるだけε-(￣ヘ￣)┌

まあ、そんなこんなで先週も「ひどーい」という事件があり、

怒りのパワーの薄いわたしでさえも、

「今日はお母さんが電話するからね！」

とめずらしく奮起したとたん、学校から謝罪の電話。＜ちぇっ、勘がいいの

でもね、長ーい人生、

ステキな出会いがある反面、うれしくない出会いもある。

嫌なことはなるべく避けて生きたいけれど、

すべて排除することは難しい。

浮き沈みの激しい社会でなんとか心のバランスを保っていくには、

何が起きても自分の中で絶対に変わらない、

「自信」や「安心」を増やしていくこと。

それがいちばん「生きていくチカラ」になるのかもしれないなあ。

・・・なーんて、数日間考え考え、やっと頭も冷えた頃、

またまた昨日、ダメ押しの「ひどーい」事件が勃発。

なんなの、もう

幽霊先生と戦う気はさらさらないので、

わが家の家訓第３条　心が痛んだときは休養する　に従い、

明日は学校を休んでリフレッシュDayをもうけることに

学校には当たり障りのないことを書いて欠席届を出したけど、

たんたんの養護学校の先生には、事実をそのまま伝えてみた。

返って来た連絡帳には、

「しっかりリフレッシュしてきてください！」

とのあたたかいコメントが。

うん、ステキな先生もいっぱいいるもんね。

苦しいことも経験値。

しっかり充電してみんなで元気になろう

凹みモードで更新さぼってました。ごめんなさい。
最後まで読んでくれてありがとうございます☆

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確かめないとすまないタチで

先日、オットとまぼがいっしょにお風呂に入ったときのこと。

まぼがいきなり奇妙な雄たけびをあげ始めたそうな。

「ガーーー！」

「ゴーーー！」　

「グォーーー！」

まぼの突拍子のない言動には慣れっこのオットだけど、

あまりにも苦しそうな濁声にちょっと心配になり、

「どうした？大丈夫か？」と声をかけたら・・・

「ねえ、『ト』にてんてんがふたつ付いた音ってどんな音？」

・・・( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

よく、マンガとかで使われる、濁点ふたつの擬音。

あれをどうしても再現してみたかったらしい

その後も「ドゥオーーー！」だの、「ギョーーー！」だの、

かなり長時間頑張って、最後はのぼせてました

体を張っての研究、ご苦労様です（笑）

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なんでも成長、なんでも喜び

週末のピアノ発表会を聴きに来てくれたばあばが、

せっかくだからと１週間滞在してくれている。

わたしにしてみれば何かと助かるわけで、

子どもたちにしてみれば何かと甘えられるわけで、

たんたんにしてみれば、

　

「この人は使える」てなわけで

ふつうならここで「横着して」と叱られそうなものだけど、

久しぶりにたんたんの成長ぶり（なのか？）を目にしたばあばは、

「ばあばには甘えても大丈夫って、

承知でやってるのよ～

本当によくわかってるのよね～」

と大喜び。

なんてお得なたんたん。

なんてお得なばあば。

超がつくほどスローペースで、

じんわりじんわり成長していくたんたん。

ふだんは成長の速度がゆっくりすぎて、

地球の自転を感じられないのと同じくらい、

なーんにも実感できなかったりするのだけれど、　

「こんこともできるようになったんだ！」と気づいたときは、

小躍りするほどうれしいんだよね。

たまに、本当にごくたま～に、

こんな苦労を知らずにいたら、

どんな人生だったのかしらと落ち込む日もあるのだけれど、

こんなお得な喜びを知らずにいたら、

やっぱりかなり味気ない人生になっていただろうな。

味気たっぷりの人生に感謝感謝～

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ボクの心はマントルまで

午前中のテストは無事終了。

大急ぎで昼食をとっていざ会場へ！・・・のはずが、

大好きなカツ丼もノドを通らないほど緊張しているまぼ。

「もうダメ・・・(ﾉ_-｡)

ボクの心は緊張しすぎて、

マントルまで沈んじゃってる・・・」

漁獲量の次はマントルですか？！

いや、わかりやすくていいんだけど（;´▽｀A``

結局ご飯はほとんど食べられず、

緊張のピークを迎えた状態で会場入り。

弾くほうも聴くほうもドキドキで迎えた本番は・・・

マントルを通り越して、

無事に地球の向こう側へ出られたみたいです（笑）

　　　　めでたし　めでたし

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